온타리오주 런던에 거주하는 한 엄마가 희귀 유전 질환을 앓고 있는 두 살배기 아들을 위한 지원 방안이 거의 소진되었다고 토로했습니다.

런던에 사는 에블린 파블라키디스-소아레스 씨는 2살 된 아들 테오도르가 희귀하고 치료 불가능한 유전 질환을 앓고 있다고 밝혔습니다. 테오도르는 ARX X-연관 돌연변이로 인해 심각한 발작과 발달 지연을 겪고 있으며, 이는 그의 삶에 큰 영향을 미치고 있습니다.

소아레스 씨는 아들을 돕기 위해 할 수 있는 모든 방법을 다 시도했지만, 이제는 더 이상 나아갈 방안이 없다고 느끼고 있습니다. 그는 아들의 상태를 개선하거나 지원할 수 있는 새로운 방법에 대해 절실히 도움을 바라고 있습니다.

소아레스 씨의 이야기는 온타리오 지역의 많은 부모들이 희귀 질환을 앓는 자녀를 위해 겪는 어려움을 보여줍니다. 그는 아들의 미래와 현재의 고통을 덜어줄 수 있는 희망의 끈을 놓지 않기 위해 노력하고 있습니다.